Hemofilia distruge copilaria!

Un barbat din Sfantu-Gheorghe a parcurs peste 1000 de kilometri pe bicicleta, distanta dintre Sfantu-Gheorghe si Istanbul, pentru a atrage atentia asupra unei boli rare – hemofilia – de care sufera fiul sau de doar 5 ani.

Kiss Laszlo este bibliotecar la Liceul „Mikes Kelemen” si baietelul sau, Daniel, sufera de aceasta boala genetica rara, care afecteaza coagularea sangelui.

Copilul a fost diagnosticat pe cand avea doar un an, iar de atunci au urmat multe greutati atat pentru el, cat si pentru familia lui.

Hemofilia identificata la Daniel este una de forma severa, cauzata de o modificatie genetica, care il impiedica pe acesta sa traiasca normal.

„Daniel nu are voie sa faca sport, sa se forteze, daca face prea mult efort intervine o sangerare la nivelul incheieturilor, al muschilor”, spune tatal lui.

Lui Daniel i s-a facut un vaccin in picior, cand era mic, dupa care nu si-a mai putut misca membrul timp de doua saptamani. Acesta risca sa ramana paralizat, intrucat nu se stia inca ce are si nu se luasera masurile de precautie necesare.

Pentru a-i oferi baiatului sau o sansa si pentru a trage un semnal de alarma asupra hemofiliei, barbatul s-a gandit ca ar putea face acest lucru printr-o calatorie cu bicicleta pana la Istanbul, unde a avut loc, in perioada 1-5 iunie, Congresul Federatiei Internationale a Hemofilicilor.

Calatoria la Istanbul a fost sprijinita si de filiala Covasna a Crucii Rosii, care a contribuit atat cu o suma de bani, dar a cautat si alti sponsori.

In prezent, in Romania exista 1.500 de pacienti cu hemofilie de tip A, forma de care sufera 80-85% dintre hemofilici, potrivit doctoritei Luminita Rusen, de la Institutul National de Hematologie Transfuzionala. In judetul Covasna exista aproape 30 de astfel de pacienti.