Grace Riddell, fetita care nu simte durerea

Parintii lui Grace Riddell sunt mereu cu ochii pe fetita lor in
varsta de 4 ani. Diagnosticata cu
sindromul Smiths-Magenis, micuta nu poate
simti durerea de niciun fel si nici pericolul, astfel ca parintii
au grija sa nu i se intample nimic rau.

Sindromul Smiths-Magenis este o boala rara in
lume, determinata de mutatii ale unor gene ale cromozomului 17, mai
precis lipsa acestuia. Aceasta cauzeaza dezvoltarea anormala a
intelectului, a sferii emotionale, ii provoaca tulburari de
comportament si ale aspectului fizic. Grace a fost
diagnosticata cu aceasta boala la 12 zile dupa nastere. Acest
sindrom apare la 1 din 25.000 de nasteri.

Ceilalti doi frati ai lui Grace nu au acest sindrom, ci sunt
dezvoltati absolut normal.

Mama fetitei, Emma Riddell, a declarat ca

a simtit ca nu este ceva in regula cu fiica ei inca de cand a
nascut-o. In momentul in care medicii i-au comunicat starea fetitei
a fost devastata.

„Stiam ca este ceva in neregula cu fiica mea. Am simtit ca
innebunesc cand doctorii mi-au spus ca are un murmur la inima si
sindromul Smiths-Magenis”, spune mama fetitei.

In anii urmatori, mama lui Grace a incercat sa
inteleaga boala si efectele ei, sa vada cauzele si sa intalneasca
alti copii ce sufera de acelasi sindrom. Ceea ce a citit fata de
ceea ce a intalnit a fost extrem de diferit. Nici nu stia ca exista
aceasta
boala atat de dura.

Doamna Riddel spune ca se poarta cu fiica ei ca si cu un ou,
extrem de delicat, Faptul ca nu stie ce este durerea si nici
pericolul ii fac sa aiba mereu grija ca ea sa nu pateasca ceva.
Grace are probleme cu somnul si se trezeste de 2-3 ori pe noapte,
dar nu ii place sa fie atinsa si incepe sa tipe si sa se agite
atunci cand parintii ei o fac.

Camera ei a fost antifonata
pentru ca ceilalti doi frati sa nu se sperie de tipetele ei.

Tulburarile de personalitate o fac pe Grace sa
treaca dintr-o stare in alta, cand danseaza si este fericita, cand
incepe sa tipe si sa se loveasca cu capul de pereti.

„Atunci cand te vede suparat, vine la tine si te ia in brate si
iti da un sarut”, spune printre lacrimi mama fetitei.

Din lipsa de ajutor si din partea medicilor care nu
stiu multe despre acest sindrom Smiths-Magenis, mama micutei a
facut un site dedicat fiicei ei, in speranta ca asa vor alfa si
altii despre cazul ei si ii vor putea intinde o mana de ajutor.

In prezent, Grace este inscrisa la o scoala
speciala unde se regasesc copii cu
acest sindrom. Personalul incearca sa ii integreze, invatandu-i
sa lucreze pe calculator, sa le puna creativitatea in lucru si
multe alte lucruri.

„Grace nu se va putea dezvolta emotional ca orice copil, insa
aici la centru exista copii care invata sa lucreze cu un computer,
ceea ce inseamna ca inca mai avem o speranta cu fiica noastra”,
spune Emma.