Fetita care poate muri din cauza caldurii

Daca pentru cei mai multi dintre noi o zi insorita e motiv de bucurie, pentru Wendy Shires si Richard Harpin din Marea Britanie aceasta devine un calvar, pentru ca fiica lor de 8 ani poate sa moara din cauza caldurii.

Micuta Hannah Harpin sufera de o boala genetica, numita Sindromul Rapp-Hodgkin sau displazie ectodermala anhidrotica, care se caracterizeaza prin transpirati foarte reduse. Boala este foarte rara – in lume exista doar 30 astfel de cazuri, potrivit publicatiei britanice „The Daily Mail”.

Fetita poate muri oricand, se supraincalzeste si de aceea parintii sunt in permanenta langa ea pentru a o ajuta sa ramana la temperatura optima. In caz de urgenta, ei sunt pregatiti sa-i raceasca organismul cu un spray, cu pungi de gheata sau cu un ventilator.

Hannah Harpin

Boala este resimtita cumplit de copila: i-a cazut aproape tot parul, genele i s-au rarit, iar ochiul stang nu sta niciodata deschis asa cum trebuie. Are probleme si cu degetele de la picioare, nu are glande lacrimare si reuseste sa auda doar cu un aparat auditiv.

„Cand era mica nu stiam de ce nu putea plange cand era suparata, insa medicii au descoperit ca sufera de o boala genetica. Suntem atat de mandri de ea si sunt atat de uimita de modul in care se descurca. Hannah incepe sa se autocunoasca, sa se ocupe de starea ei si, in mod regulat, solicita sticla ei de apa”, povesteste mama fetitei. Parintii mai spun ca sora ei de 4 ani o considera speciala.